很多爸爸妈妈跟我说，孩子在住院，每日看不到TA，后续的问题不明朗，很是担心，很想为孩子做点什么，淘宝上又没有人造子宫卖，怎么办，感觉有力无处使。 早产儿长大到出院涉及到太多专业的问题。我建议，涉及到婴儿疾病的问题，还是应该交由医生来处理，相信TA们为了孩子的健康会不遗余
文/刘江勤医生
一、您可以主动与医生交流
其实医生并不知道您对当前的状况了解多少。新生儿科医生嘴里可能翻来覆去的讲着各种专业术语，“表面活性物质”、“气管插管”、“机械通气”、“心超”、“抗生素”......等等，一般家长听进去的是能听懂的，听不懂的容易选择性忽略掉，或者胡思乱想。比如有一次给家长讲“新生儿败血症”，也许是我的普通话不标准，家长听成了“白血病”，回去不知道怎么打听了一圈，回来说没救了要放弃，搞得我莫名其妙。所以，主动跟医生交流，不容易产生误解。
有人会说，不知道主治医生是谁，医生交代病情总是不阴不阳的，想问孩子的病情都问不到。唉，说到国情，我说话的声音都要低8度。同时为100人服务或为10个人服务，质量怎么可能一样?慢慢改善吧，急躁没有用，大家都委屈。
主动找医生交流，不是逼医生给您表个态：有没有的救，救不救的了?医生回答不了这种问题。如果您一见医生就抛出这个问题，估计TA们见了您也要绕道而行。我常常会这样讲：任何时候我都没有百分之百的把握，我会出错，但唯一能保证的是付出百分之百的努力。重症抢救经常会遇到困难或者抢救失败的时候，失败意味着父母会失去孩子，医生也很难过，交流还能互相安慰。
交流也不见得一定要聊那么深沉的专业医疗问题吧。您别误会，我说的不是红包。会聊天的人终归能找到话题。
二、您可以就治疗方案跟医生商量
我接待过一位俄罗斯人，他的孩子25周早产。在用抗生素时，他问是否有必要，并把他理解的感染问题讲给我听，包括妈妈没有感染的迹象，孩子的感染证据也不充分等等。我向他解释，早产最常见的原因是感染，早产儿最怕的也是感染。短期内可以使用抗生素，如果培养阴性病情好转就停药，目的是规避可能感染的风险。最后他同意了。这种交流没有质疑，而是讨论问题。他的观点是，你是医生，最终的决定你来做。他提出了他的看法，充分讨论后同意，并承担这样做的后果。有很多的治疗方案医生是在跟家长沟通中制定的，如果家长想参与进来，少不得要去看点书，较真的人还要去查文献。当然，您也别把查到的治疗方案直接摔到医生脸上：这么好的治疗措施你不给我孩子用?用与不用，医生有自己的权衡，书上和文献中也不都是正确的，可以提出来探讨。
三、您可以记录孩子成长的经过
面对早产是一个很艰难的过程。但是，心灵鸡汤说，艰难也是一种人生阅历，可以记录下来给孩子。哭或者笑都要面对，不如笑着面对。有的家长会把这个过程当作一种付出，付出了就心安了。我曾经想选择一些小早产婴儿，让父母用摄影或者照片记录孩子成长的经过和点滴。这需要父母有乐观积极的心态，需要付出大量的时间和精力。我们在赞叹老外记录早产儿成长时，其实这样的故事在我们这里经常发生，也能让它成为一种财富留给孩子。
四、您可以给孩子写信
其实这不需要什么文采，写下自己心中所想即可。也可以写一些鼓励孩子的话，比如“我又可以开始吃奶啦，耶”、“今天我不用胃管就能吃完奶啦”等等。当然，您也可以给我们写感谢信，如果您满意我们的工作。您有不满意的地方，也可以写给我们。或者在我们医院的《直说》里发布。您也可以把给孩子讲的话录下来，放给他听。
五、您可以参与我们查房
这项我们准备做了。在国外的NICU，查房时父母就在婴儿的暖箱边上，常常会参与进来聊几句。查房时一般会讨论婴儿目前的情况和短期内的计划，家长完全可以知晓并提出自己的看法。不过，家长要理解自己为非专业人士。
六、您可以来抱乳、袋鼠护理和母乳喂养
这个我不多说，我们科室提供这样的机会，虽然条件有限，家长可以积极参与。母乳喂养和袋鼠护理对早产儿很重要，很重要、很重要。
七、您可以来给孩子洗澡、换尿布，跟护士聊聊，学学照顾小婴儿
我们也可以提供这样的项目，但范围有限。但通过学习，可以早一些掌握照顾孩子的技巧，学习一些知识。交交朋友，家长里短的聊聊，互相缓解紧张的情绪和压力，没有什么不好。
八、您可以去帮助其他早产儿的爸爸妈妈
我们有早产儿俱乐部，可以参与进来。有一次我们有对24周的双胎，俱乐部里的爸爸妈妈们组织起来，为他们捐赠了一些物品。还有一次在接待室，有个婴儿家长了解到一名孩子家里经济条件不好，当时给了对方2000元。帮助别人，就是帮助自己。当然，我不建议大家自由捐钱，可以有组织地帮助急需的家庭，土豪例外。那个俄罗斯人就做了十套录音设备给我们科，希望其他小孩也能听听音乐。
九、您可以去做义工，或者献血
通过积福，盼望良好的善报。好像有点迷信哈，但是这是一种达观的心态。有一次一个婴儿需要紧急输血小板，可中心血站没有。我们动员家长去献血，这样一旦有了，可以优先获得血源，这就是善有善报。
十、您也可以利用您的才能为孩子做些事情
如果您是歌手或者演奏家，也可以来我们病房，为孩子们歌唱或者演奏。或者给他们作画，您的画作可以留存在我们科室的墙上。书法也行，当然不要写的像锦旗。我没有什么艺术细胞，如果让我画画，估计画出来的跟《唐伯虎点秋香》里的祝枝山画的一样。
只要您愿意，有很多种方式为孩子做点什么。有什么想法可以告诉我们哦。只要能做到不影响我们日常的工作，会尽量满足。
