按照全省人口基数和血友病发病率推算，云南应有4500例血友病患者，但目前，全省只登记了153名，还有96.6%的患者未被发现、未接受系统治疗。
17日是“世界血友病日”，昆明医学院第一附属医院血液科携手云南血友病联谊会共同举办了一场主题为“积极努力争取人人享有治疗，爱心飞翔关注血友病”的交流会。
血友病是一种凝血功能障碍性疾病，患者难以靠自身机能止血。更为严重的是，患者常因关节和肌肉出血而导致剧烈疼痛，反复的关节出血还会导致关节变形，最终造成残疾。省卫生厅医政处相关负责人介绍，为更好地治疗血友病患者，云南省卫生厅指定昆医附一院血液科为云南唯一一家省级血友病病例信息管理中心，负责收集并上报全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况。该中心成立15个月来，登记了153名血友病患者。但按照云南人口基数和血友病万分之一的发病率推算，云南应有4500名患者，这就表示，全省96.6%的患者未被发现、未接受系统治疗。该负责人说：“很多血友病患者都在基层，但基层医生不能诊断血友病，使血友病患者发现率低。今后，云南将加强对基层医生的培训，使每个州市都有能诊断、治疗血友病的医师队伍。”
目前，云南已将血友病纳入门诊特殊病范畴，全省参保的血友病患者门诊费用可报销60%。云南省人力资源和社会保障厅居民医保处相关负责人说：“今年，云南将出台大病保险，力争使血液病的治疗费用报销达70%。”
